Skip to main content

prosba o pomoc..

Posted in

ahoj,
my dvojčatové maminky a Tom myslím, že máme k sobě blíže... tak sem zkusim vložit tento příspěvek, pokud by vadilo, tak smažu... pokud se rozhodnete někdo přispět, moc děkuji a věřím, že se nakonec vše v dobré obrátí....

Vážení přátelé a kamarádi,
byla bych Vám neskonale vděčná za jakýkoli finanční příspěvek,který se týká léčby dvojčátek mé milované sestry Evy Hagenové.
Dětem byla diagnostikována spinální svalová atrofie SMA 1 ,která je bohužel smrtelná.Vybrané penízky se využijí i na jejich pravděpodobnou nákladnou léčbu ve Freiburgu,kde mají k dipozici lék,který byl schválen FDA v USA - první lék v historii lidstva na toto onemocnění, které významně zlepší pohyb a tím i naději na život,navíc to nebudou peníze jen na studii, ale také na zdravotnické pomůcky, které budou miminka potřebovat (doplatky na dých. ventilátory, kašlací asistenty, měřič saturace, kompenzační pomůcky a taky hlavně vitamínové doplňky stravy na ochranu imunity miminek,protože i obyčejná rýma může být pro ně smrtelná. V naší České republice nejsou zatím tyto studie k dispozici.
číslo transparentního účtu 2101128280/2010
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.fio.cz%2Fib2%2Ftranspar...
Ze srdce děkuji Jana
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10208374469414463&set=a.12743354...
ps prosím sdílejte.-)