Vložil/a Jana Dv., 11. Září 2014 - 20:49
Posted in
Ahoj,
vím, že sem skoro vůbec nechodím. Moc se omlouvám. Jsem v jednom kole. Však to znáte.
Naše holčičky budou mít zítra 12. září rok.
Nevím, jestli to někdo taky tak cítil, ale já mám velmi smíšené pocity. Vůbec nevím, jestli máme co oslavovat, na co vzpomínat v dobrém.
Možná si pamatujete, holky se narodily 34+1 akutním císařským řezem. Ele byla hned po narození diagnostikovaná atrezie jícnu. Hned jela na velkou operaci. Dva týdny byla intubovaná a nedařilo se jí rozdýchatse . S dýcháním měla pak problém ještě u jídla, kdy nám modrala. Hlásek díky intubaci nebo díky atrézii?? neměla a bylo to šílené. Po šesti týdnech hrůzy nám ji pustili domů. Ještě před odchodem z nemocnice nám jen tak mimochodem řekli, že má atrofii mozku a je to špatný.
Dnes - po roce - musím říct, že atrezie nás skoro vůbec netrápí - téměř žádné problémy s jícnem. Máme problémy spíše s dýchací trubicí - časté infekty, hospitalizace. Elinka dodnes nemá hlásek, spíše nám různě chrčí a vydává strašidelné zvuky. Když ji zapadne slina, tak se rozkašle jako těžkej tuberák. Je to velmi nepříjemný venku, ve společnosti, zkrátka tam, kde nás neznají.
Nejhorší je asi atrofie mozku, ze které se nám vyklubala DMO. Elinka se nám otočí na bok, na bříšku vydrží chvilinku. Hračky si začíná brát do ručky. Doktoři nám pořád říkají, že je to velmi velmi špatné a nemáme čekat žádné zázraky. Cvičíme 4x denně vojtovu metodu.
A já mám po roce tendence zavzpomínat, hodnotit a dívat se dopředu.
Vůbec nevím, co budeme dělat dál, protože máme 5 dětí do 7 let. Čekají nás lázně a nejedny. Neumím si představit, že odjedu s Elou (nebo i s Anikou) do lázní a nechám ty tři starší doma. Uf. Máme nový podkrovní byt bez výtahu v domě rodičů. Byt nemůžeme prodat a máme na něj hypotéku. A Elinka nám to nahoru asi nevyšlape. Pokud se vůbec postaví.
Omlouvám se, že jsem se tak rozepsala. Ještě tak hloupě si ztěžuji.
No možná jsem tím vším chtěla říct, že jsem zjistila, jak úžasně krásně vypadají zdravé děti. Jak úžasné jsou chvíle pohody, kdy nemusíte nikam do nemocnice, podávat žádné léky ani cvičit 4x denně za pláče dvou malých holčiček. (Elinka protože se cvičí a Aninka, protože slyší pláč a neví, co se děje a já ji neberu do náruče.)
Zjistila jsem, že se musím naučit těšit se z každého okamžiku a žít přítomným okamžikem. Nedívat se do budoucnosti, která děsí.
Tak vám přeji všem pěkný večer a taky radost z každého okamžiku s vašimi dětmi. Vím, že na tom nejsme nejhůř. Jen je někdy těžké dívat se pozitivně a působit pozitivně. Poslední rok se mi to moc nedaří...
Vím, že je tady pár lidí, kteří si na nás čas od času vzpomenou a moc se jim omlouvám, že více nepíšu.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
Ahoj Jani, všechno nejlepší i
Ahoj Jani, všechno nejlepší i Tobě, statečné mamince. Máš velmi těžký úkol a jsi neuvěřitelně silná. Napiš když budeš vědět, že tu nespravedlnost potřebuješ dostat ven. Alespoň si my plačky, co máme zdravé děti, uvědomíme jaký poklad v rukou máme.
Přeji holčičkám, aby se jim v životě dařilo, aby měly šteští a hlavně! aby Elinka mohla ukázat, co to jsou zázraky života!
Jani já se ani nedivím, že
Jani já se ani nedivím, že nenapsala moc pozitivního. Ta moje kamarádka v tomhle jede pořád a to má jen dvě děti (dvojčátka). Já se jí ale nedivím, má toho nad hlavu. Problémy od finančních až po vychytání režimu pro nemocné a zdravé dítě (přes týden je sama bez manžela) to jen ve zkratce, abych nerozšiřovala špatnou náladu. Své děti nadevše miluje, ale někdy je tak naštvaná, protože představy byly úplně jiné. Když si člověk uvědomí, co všechno tyhle problémy sebou nesou...takže se neboj, klidně si tu postěžuj jak budeš potřebovat, klidně si i zanadávej, však ono bude na co (pomoc od státu apod.) a že ve vypisování nemáš nic o příjemných chvilkách to neřeš, všichni vědí, že si i užijete, ale z toho se člověk nemusí vypovídat.
Jani, přejeme všem na zítřek
Jani, přejeme všem na zítřek dobrou náladu a hezky narozeniny oslavte :)
Jani, na první narozeniny
Jani, na první narozeniny jsem dorty kupovala. člověk toho má nad hlavu i bez pečení :-)
přeji, ať se to zítra vydaří!
Moc děkuji všem za povzbudivá
Moc děkuji všem za povzbudivá slova. Já si pak nadávala, že nepíšu nic pozitivního a že si jen ztěžuji.
Zítra budeme slavit a já nemám vůbec nic vymyšleného, navařeno ani napečeno. Nějak mi to prostě teď nejde.
Ale všechny děti se hrozně těší, takže to bude určitě dobrá oslava, starší se o to postarají.
Mít víc dvojčat je skvělé. To je pravda. Jen syn je často nešťastný, protože je sám, nemá si s kým měnit oblečení, hračky, apod...Až nám je kolikrát líto, že i on nemá své dvojče :-)
Máte můj obdiv
taky jsem na Vás vzpomínala. Držím Vám palce. My máme 4 děti do 6 let a manžela pořád v práci. Přeji hodně sil.
Katka
Ahoj
posílám velikou gratulaci k prvnímu roku! Taky si pamatuji, jak jste stavěli podkroví, narození holčiček i problémy s jícnem. Že nakonec přijde další diagnoza mi je moc líto. Stejně jste úžasní, 5 dětí v takto nízkém věku a do toho cvičení a návštěvy u lékařů s Elinkou, to je nad mé chápání. Držte se. Často se prognózy naštěstí nenaplní a dítě se dostane mnohem dál. Mám kamarádku s dcerou s mikrodelečním syndromem. Vada strašně rozsáhlá, žádnou prognózu pro ní neměli. Chromozomálních vad je nespočet, její případ není nikde popsaný. Holčička ale neustále překvapuje. Dva roky jen ležela a najednou svedla spoustu věcí. Je jí pět, chodí za ruku, jezdí na odrážedle, schody má zmáknuté i dolů...a je to takový usměvavý sluníčko. Přeji i vám, aby vám Elinka dělala samou radost a doktory neustále překvapovala :).
lucka
Jani, i my na vás často
Jani,
i my na vás často myslíme. Držíme palce, jste strašně stateční, že to zvládáte. Je krásné mít 2x dvojčata (Nika potvrdí) a s tou nemocí to určitě nejak vybojujete. Časem to bude lepší, uvidíš. Tak aspoň pro lepší náladu posílám smajlík a gratuluju k prvním narozeninám holčiček :-)
Tom
Jano, malé držím palce, ať
Jano,
malé držím palce, ať překvapí doktory i Vás a bojuje s nepřízní osudu. A celé rodině přeju hodně sil.
Veronika
Vladi,
tak já si Janu pamatuji s doby,kdy třetí čekalia pak tady vznikl příspěvke,že mít dvě děti a tři je velký rozdíl,což Jana potvrzovala.Pak vím,že tu psala o hočičkách,ale už jsem si to nějak nespojila.
Všechny maminy více dětí obdivuju,je to krásné,ale velmi náročné.
Ahoj
rozhodně je co slavit. Jsou to první narozeniny.
Dětí mám taky pět i když s větším rozestupem a dnes už lehce nemocného máme třetího.
Diagnoza byla taky strašná když mu byly dva. Dělala jsme co jsem musela a spousta věcí je dnes jinak. Třeba to nebude do budoucna tak zlé a i když musím říct, že k tomu mám podobný přístup. Vždy jsem si představila nejhorší scénář a pak se radovala když se nenaplňoval.
Takže holkám vše nejlepší a celé rodině hodně sil a když si budeš chtít zanadávat na život, klidně mi napiš :)
Jani, tak to je mi líto...
Jani, tak to je mi líto... doufala, jsem, že ty prognózy budou lepší. Vlastně nevím, co napsat, snad jen že přeji hodně sil. Máte můj velký obdiv, já jsem byla vyřízená z jedněch zdravých dvojčat, ten zápřah co máš doma ty, si ani nedovedu představit...
Co se týká narozenin, myslím, že je co slavit. Aninka je přece zdravá, a je předpokladem, že zrovna ona bude velkým tahounem sestřičky. Elinky prognózy sice nedávají moc optimismu, ale aspoň ten dnešní den bych ty chmury hodila za hlavu, byť to musí být hodně těžké... Přeji hodně sil
Lado, když to podkroví stavěli, tak ty tři děti měli....
jani
I ja si hodne vzpomenu na tebe,na deti, na vsechny jak zvladate a jak se detem dari!
Stale verim,ze se vse spravi, ze holcice pomuze cviceni a pece kterou ji davate a ze bude do budoucna samostatnejsi! Neumim si predstavit jaka to musi byt prace,nervy vse zvladat navic s tolika detma kolem??? Ale zase mit deti je stesti a tu starost vybahradi kazdy jejich usmev,obejmuti a uspech!
Zivot je holt kolikrat tezky a kazdeho nekdy potka neco,co by radeji zazit nechtel :-(
Holcickam preji hlavne to zdravicko, vse ostatni maji ve vas a v ostatnich sourozencich....
Jani,
moc dobře si vzpomínám,jak jsi tu psala,že opravujete podkrovní byt a jaké s tím máte peripetie.Nevím proč jsem si myslela,že máte děti jen tři.
Moc vám držím palce,jste stateční,já si tohle vůbec nedovedu představit a přiznávám srabácky,že bych to asi nezvládla.Uvědomuju si,jak velké máme štěstí,že máme zdravé děti.
Holčičkám přeji vše nejlepší,hlavně to zdraví a vám hodně sil,máte můj obdiv.
...
Moc vám držím pěsti, sleduji "váš příběh" už dlouho! Nedávno jsem na jednom kurzu potkala p. doktorku, která se věnovala dětem, které se zpomalují ve vývoji pohybu. Povídala nám o terapii, kdy využívali různých reflexů atd. Vraceli se s dětmi do fáze, kdy pohybové schopnosti odpovídaly věku. Měli úžasné výsledky. Věřím, že najdete někoho, kdo Elince pomůže překonat překážky a vám - rodičům - poradí, jak se nejlépe starat!
Obdivuji celou vaši rodinu...a děti budou jedna velká parta držící při sobě. A i ony potáhnou Elinku vpřed!
Ahoj Jani, moc na vás myslím
Ahoj Jani, moc na vás myslím a jsem hrozně ráda, že jsi se ozvala. Tolikrát jsem myslela na to jak se daří Vám i Elince. Jste úžasný jak to zvládáte i když je tolik problémů a nejistot. Je dobře, že jsi se rozepsala, alespoň můžu napsat, jak moc vám držim palce aby při tom co Elinku potkalo jste měli co nejvíc pohody a co nejvíc dobrých zpráv. Co starší dvojčata? Jestli se nepletu, jsou už v druhé třídě. Jak je škola baví? A co malej,chodí do školky? Aninka je ještě malinká. Ale vydrž, jednou z vašich dětí bude bezva parta. Jeden za všechny a všichni
za jednoho :) Máte krásné děti.
Anince a Elince přeji všechno nejlepší ke krásným prvním narozeninám :) První narozeniny jsou vždycky nejkrásnější. Protože jsou úplně první, tak přeji hezkou oslavu a ať si to všichni užijete :)